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NotaPublicado: Mié 04 Feb, 2009 10:21 pm 
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Lara es una niña de 2 años que nació con una rara enfermedad neuromuscular.
Sus padres son Lucas y Eva.

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Tienen una página web donde informan sobre la enfermedad y la evolución de Lara. Aportan incluso instrucciones para crear un bipedestador.
http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/


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NotaPublicado: Lun 16 Feb, 2009 8:59 am 
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Registrado: Jue 21 Abr, 2005 11:14 am
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Según laprovincia.es:

Cuando Lara nació, el 23 de noviembre de 2006, "parecía una muñequita rota", relata su padre, Lucas Martin. Su frágil cuerpo presentaba luxaciones en sus muñecas y pies. La pequeña apenas movía un dedo de sus manos, prácticamente no podía abrir su boca, girar su cuello y tampoco flexionaba sus piernas y codos. Necesitaba respiración asistida, tenía el húmero de su brazo derecho roto y "sus piernas estaban en la denominada posición de libro abierto, no podía cerrarlas", afirma Lucas.

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La niña, que es melliza de su hermano León, padece una enfermedad muscular, pero los médicos desconocen de qué tipo de patología se trata. "Nos han dicho que tiene una hipotonía muscular, que le impide tener fuerzas para caminar o gatear pero no sabemos nada más. Desconocemos si es algo genético o no. Estamos perdidos", asegura su madre, Eva Valero. Los médicos que la han tratado le diagnosticaron un principio de Artrogriposis, Miastemia y Osteogénesis Imperfecta, entre otras dolencias que han quedado descartadas por las pruebas genéticas a las que ha sido sometida Lara.

Durante el embarazo, los médicos no detectaron ningún problema con Lara, que nació por cesárea. Lara, dice su progenitor, "es un caso excepcional porque está mejorando pero no se ha descartado que vaya a empeorar. Cuando empezamos a mirar en Internet sobre las enfermedades neuromusculares, de las que hay 150, muchas de ellas consideradas raras, te vienes abajo. El caso de Lara es el primero que se ve en Lanzarote. A nivel cognitivo ella está bien". A la menor la han visto también especialistas de Gran Canaria y Barcelona y una doctora en Francia se ha interesado por su situación.

La familia de Lara no deja de luchar para mejorar la calidad de vida de su hija y encontrar tratamientos y terapias que contribuyan a seguir reforzando su movilidad. Las sesiones de rehabilitación que recibe en el hospital, la piscina municipal de Arrecife y en el mar, la utilización de las férulas ortopédicas (una especie de vendajes flexibles para proteger sus articulaciones, músculos y tendones) que le ha hecho su padre con un material que ha adquirido en Bruselas, y el bipedestador (un instrumento que permite colocar a la niña en posición vertical), que también le ha construido Lucas, han servido para que Lara vaya mejorando poco a poco.

Incluso se recorre la casa con "un correpasillos". Pero sin lugar a dudas, León, que nació sano, "ha sido y es el mayor estímulo y ayuda para Lara", subraya Eva. "La niña quiere jugar con su hermano, moverse como él y hace mucho para que se sienta normal". Lucas es carpintero y ha dejado de trabajar para cuidar a Lara mientras su madre, que es profesora de Educación Física, imparte sus clases.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com